Prikkelbare darmsyndroom (IBS)

Samenvatting van het interview met Rebecca

 

 

Van lichamelijke klachten naar een bredere verklaring

Rebecca woont in Rochester, New York, en vertelt hoe zij gedurende ongeveer de helft van haar leven met chronische pijn en maag-darmklachten leefde. Haar eerste symptomen begonnen rond haar veertiende. Ze had vooral last van constipatie en buikpijn en stond in haar vriendengroep bekend als degene die bijna altijd maagklachten had. Pas veel later zag ze dat het begin en de verergering van haar klachten samenvielen met periodes van grote spanning. In het jaar waarin haar symptomen begonnen, maakten haar ouders ernstige gezondheidsproblemen en ongevallen mee en moest het gezin ook afscheid nemen van de hond. Voor Rebecca voelde die periode niet alleen verdrietig, maar ook onveilig en belastend.

In haar vroege twintiger jaren, tijdens haar masteropleiding en later tijdens de coronapandemie, breidden de klachten zich uit. De buikpijn werd heviger en ze ontwikkelde ernstige schouderpijn. Daardoor kon ze niet langer regelmatig yoga beoefenen, zware spullen dragen of zelfstandig verhuizen. Later ontstond ook voetpijn, opnieuw in een moeilijke periode binnen haar familie. De klachten verschilden van plaats en karakter, maar hadden gemeen dat ze vooral tijdens stressvolle fasen opdoken of erger werden. Ze beperkten haar dagelijkse leven, haar werk, haar beweging en haar sociale activiteiten in sterke mate.

Een jeugd vol verantwoordelijkheid

Om haar klachten te begrijpen, kijkt Rebecca terug naar haar jeugd. Op achtjarige leeftijd verhuisde ze, wat een breuk betekende met haar vertrouwde omgeving. Rond de overgang naar de middelbare school werd ze steeds bewuster van haar lichaam. Sociale media, reclame, opmerkingen van anderen en lichte pesterijen versterkten haar onzekerheid. Als jonge competitieve zwemster vond ze zichzelf te zwaar en vergeleek ze zich met dunnere leeftijdsgenoten. Ze begon overmatig te sporten en te weinig te eten. Terwijl er thuis veel gebeurde, ontwikkelde zich zo ook een harde innerlijke stem die haar vertelde dat ze niet goed genoeg was.

De ziekte en ongevallen van haar ouders legden op jonge leeftijd veel verantwoordelijkheid bij haar. Haar moeder had borstkanker doorgemaakt en werd later in haar auto aangereden, waardoor ze een zomer lang nauwelijks mobiel was. Omdat haar vader voltijds werkte, hielp Rebecca thuis, zorgde ze voor haar moeder, kookte ze voor het gezin en probeerde ze de sfeer rustig en samenhangend te houden. Ook haar vader werd later tijdens het hardlopen door een auto aangereden; een tijdlang was onzeker of hij het zou overleven. Rebecca leerde daardoor vroeg plannen, zorgen en alert blijven. Ze voelde zich ouder dan leeftijdsgenoten en had het gevoel dat ze niet zomaar kon ontspannen of zorgeloos kon deelnemen aan het gewone tienerleven.

Deze ervaringen droegen bij aan eigenschappen die later een rol bleken te spelen in haar klachten: perfectionisme, een sterk verantwoordelijkheidsgevoel, pleasen, piekeren en angst. Rebecca richtte haar aandacht vaak eerst op de noden van anderen. Haar eigen gevoelens en behoeften schoven naar de achtergrond. Ze werd zeer bedreven in het onderdrukken of rationaliseren van emoties, omdat er altijd iets leek te zijn dat belangrijker was dan wat zij zelf voelde. Achteraf begrijpt ze dat haar lichaam mogelijk doorging met reageren op emoties die zij bewust niet toeliet.

Een lange medische zoektocht

Jarenlang zocht Rebecca een lichamelijke verklaring. Ze bezocht meerdere specialisten, onderging talloze bloedonderzoeken en andere tests en volgde ongeveer drie jaar fysiotherapie. Ze kreeg verschillende diagnoses, waaronder prikkelbaredarmsyndroom, gastritis en reflux. Na een tweede endoscopie waren er geen aanwijzingen meer voor gastritis, maar omdat er geen andere verklaring was, bleef ze medicatie gebruiken die haar nauwelijks hielp. De voortdurende onderzoeken en diagnoses bevestigden onbedoeld haar overtuiging dat er iets ernstig mis moest zijn met haar lichaam.

Ook met voeding probeerde ze haar klachten te beheersen. Vanaf de middelbare school volgde ze achtereenvolgens vegetarische, veganistische, glutenvrije en pescotarische diëten. Opvallend genoeg had ze tijdens een reis door Europa, toen ze weer alles at, nauwelijks klachten. Tijdens haar masteropleiding namen de symptomen echter opnieuw sterk toe. Rond 2020 kreeg ze een branderig gevoel in haar maag en schrapte ze pittig en zuur voedsel. Later volgde ze twee jaar lang een zeer streng laag-FODMAPdieet, zonder koffie, alcohol, gluten, zuivel en tal van groenten. Ze zag uiteindelijk geen duidelijke relatie tussen wat ze at en hoeveel klachten ze had.

De beperkingen maakten haar angst voor voedsel steeds groter. Na enkele voedselvergiftigingen durfde ze jarenlang nauwelijks uit eten te gaan, at ze thuis steeds dezelfde veilige gerechten en hield ze haar lichaam voortdurend in de gaten. De poging om controle te krijgen, vernauwde haar leven juist verder. Ze werkte nog wel, maar plezier en spontaniteit verdwenen grotendeels. De medische focus op mogelijke schade, afwijkingen en verboden voedingsmiddelen hield de cirkel van angst, lichamelijke sensaties en nog meer angst in stand.

De ommekeer: neuroplasticiteit en veiligheid

Een belangrijke doorbraak kwam toen een gastro-enteroloog haar vroeg een tijdlijn te maken van haar symptomen, opflakkeringen en de gebeurtenissen in haar leven. Voor het eerst zag Rebecca duidelijk dat haar klachten samenliepen met stress. Tegelijk gebruikte ze Curable, een app dat uitleg en oefeningen aanbiedt rond neuroplastische pijn. Ze leerde dat reële en hevige pijn niet noodzakelijk betekent dat er weefselschade of een ernstige lichamelijke aandoening aanwezig is. Het brein kan uit bescherming pijn en andere symptomen blijven produceren wanneer het zenuwstelsel gevaar verwacht.

Het besef dat haar lichaam veilig was, werd de basis van haar herstel. Dat vertrouwen ontstond niet onmiddellijk: na jaren van diagnoses, tests en waarschuwingen bleef de gedachte terugkomen dat er toch iets lichamelijks over het hoofd kon zijn gezien. Adviezen van zorgverleners over nieuwe diëten, rust of lichamelijke behandelingen konden die oude angst opnieuw activeren. Gaandeweg leerde ze zulke reacties te herkennen als triggers uit haar medische geschiedenis. In plaats van elk signaal als gevaar te behandelen, oefende ze om haar lichaam gerust te stellen en haar aandacht te richten op stress, emoties en omstandigheden.

Rebecca werkte met pijnherverwerkingstherapie en later met een therapeut die intensieve kortdurende dynamische psychotherapie toepast. Ze leerde haar verdedigingsmechanismen opmerken: gevoelens verklaren in plaats van ze te voelen, anderen helpen wanneer zij zelf steun nodig had, of eigen behoeften verbergen achter redelijkheid. Herstel betekende voor haar niet dat emoties weggewerkt moesten worden, maar dat ze er met aandacht en mededogen bij kon blijven. Angst, verdriet, boosheid en spanning mochten bestaan zonder dat ze die onmiddellijk hoefde te onderdrukken of in lichamelijke verklaringen om te zetten.

Zelfzorg, grenzen en herstel

Een wezenlijk onderdeel van haar herstel was leren tijd vrijmaken die uitsluitend bedoeld was voor haar eigen vreugde. Vroeger belde of appte ze gemakkelijk eerst iemand anders om hen te helpen, nog voor ze aan haar eigen welzijn dacht. Nu bewaakt ze haar grenzen bewuster, ook in haar professionele rol als hulpverlener. Ze ziet dat goed voor zichzelf zorgen geen egoïsme is: als zij zich goed voelt, kan ze ook duurzamer en betekenisvoller voor anderen klaarstaan.

Beweging werd opnieuw een bron van vrijheid in plaats van dreiging. Rebecca doet aan rotsklimmen, geeft yoga en mediteert dagelijks. Bij het klimmen kan ze volledig aanwezig zijn, tijd met vrienden doorbrengen en ervaren wat haar lichaam wél kan. Waar schouder- en voetpijn haar vroeger tegenhielden, kan ze nu vaak klimmen zonder chronische pijn. Ook haar verhouding tot eten veranderde ingrijpend: ze kan weer allerlei voedingsmiddelen eten, uit eten gaan en koken zonder voortdurend bang te zijn voor gevolgen.

Haar relaties veranderden eveneens. In het verleden nam ze vaak de verzorgende rol op zich en investeerde ze veel zonder evenveel steun terug te krijgen. Dat schaadde zowel haar mentale als lichamelijke welzijn. Vandaag heeft ze een liefdevolle, wederkerige relatie waarin beide partners zelfstandigheid, zelfzorg en onderlinge steun belangrijk vinden. Haar partner moedigde haar aan tijdens haar herstel, herinnerde haar eraan dat ze veilig was en hielp haar vertrouwen in haar lichaam en voeding verder op te bouwen. Ook in vriendschappen kiest ze bewuster voor mensen die niet alleen tijdens leuke momenten, maar ook in moeilijke tijden aanwezig blijven.

Van persoonlijke ervaring naar betekenisvol werk

Rebecca werkt aan de University of Rochester, waar ze het Mindful University Project leidt. Dat initiatief bevordert collectief welzijn met dagelijkse yoga- en mindfulnesslessen, retraites en trainingen in mindful leiderschap voor medewerkers. Haar persoonlijke ervaring heeft haar motivatie verdiept om studenten andere manieren te leren omgaan met chronische pijn. Ze werkt mee aan een programma rond pijnherverwerking, somatische benaderingen en emotionele bewustwording en expressie, met aanvullende coaching. Ze hoopt dat dit niet alleen pijn vermindert, maar ook welzijn, studieprestaties en verbondenheid binnen de campusgemeenschap ondersteunt.

Daarnaast startte ze een eigen coachingpraktijk waarin ze pijnherverwerking combineert met mindfulness, yoga en een brede kijk op lichaam en geest. Omdat ze zelf de financiële belasting van langdurige medische zorg kent, wil ze haar begeleiding betaalbaar en toegankelijk houden. Haar doel is mensen te helpen begrijpen dat hevige klachten echt zijn, maar niet altijd wijzen op lichamelijke schade, en dat herstel mogelijk kan worden wanneer angst afneemt en veiligheid, zelfcompassie en emotionele ruimte toenemen.

De kern van haar verhaal

Rebecca’s verhaal gaat uiteindelijk niet alleen over het verdwijnen van buikpijn, schouderpijn en voetpijn. Het gaat over het opnieuw leren vertrouwen op haar lichaam en het erkennen van de last die zij als kind droeg. Lange tijd zag zij zichzelf vooral als iemand die sterk moest zijn, problemen moest oplossen en gevoelens opzij moest zetten. Door haar verleden serieus te nemen, begreep ze dat haar klachten geen teken van zwakte waren, maar verbonden waren met een zenuwstelsel dat jarenlang waakzaam was gebleven.

Haar herstel kwam voort uit een combinatie van kennis, oefening, therapie, steun en nieuwe ervaringen van veiligheid. Ze leerde angstlussen herkennen, emoties toelaten, grenzen stellen, plezier toelaten en relaties kiezen waarin zorg wederzijds is. Daardoor kreeg ze niet alleen haar bewegingsvrijheid en haar brede voedingspatroon terug, maar ook een sterker gevoel van eigenwaarde. De chronische pijnervaring werd zo onderdeel van een bredere ontwikkeling: van overleven en voortdurend zorgen voor anderen naar een leven waarin zij zichzelf eveneens bescherming, aandacht en vreugde gunt.

Bron: ATNS